安徽省苯丙酮尿症患儿及其监护人生活质量的研究

【类型】学位论文

【作者】李松 

【关键词】 典型相关 智力发育 苯丙酮尿症 生活质量 社会支持

【学位授予单位】安徽医科大学

【学位年度】2015

【学位名称】硕士

【分类号】R725.8

【导师姓名】计国平

【摘要】目的:调查安徽省苯丙酮尿症(Phenylketonuria,PKU)患儿生活质量及其监护人的社会支持和生活质量的现状,分析其相关影响因素,为今后开展提高PKU患儿及其监护人生活质量的研究提供基础资料。方法:采用现有资料和问卷调查相结合的方法收集PKU患儿及其监护人的相关信息。现有资料主要包括PKU患儿出生年月、最近一次智力测试结果、起始治疗年龄等信息。问卷内容主要包括PKU患儿及其监护人人口学特征、PKU患儿生活质量(Peds QLTM 4.0)、PKU患儿监护人社会支持(SSRS)以及生活质量(GQOL

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